名醫與疾病的對話／林俊昌走過血癌化療 帶家人單車環島 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網 親愛的網友：為確保您享有最佳的瀏覽體驗，
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，我當起老師，向孩子解釋我的白血球不乖、該怎麼治療、風險是什麼，讓孩子有概念。 照片提供／林俊昌醫師 分享 facebook 照片提供／林俊昌醫師 分享 facebook 我是基督徒，面對死亡很坦然，但確診罹患白血病當下，內心湧起對太太和孩子的不捨，為了打敗病魔，我很快接受治療。感謝太太和孩子的陪伴，讓我撐過最苦的時候，學會放慢步調，珍惜身邊人事物。我有跑步習慣，2012年春末卻發現跑步會喘，無法跑完原先設定的公里數，而且感冒不容易好。原以為肺部出狀況，先請胸腔內科同事幫我拍胸部X光。被建議趕快住院當年8月，我的右手腕開始發痛，痛到影響開刀工作，懷疑是關節炎，改找免疫風濕科同事檢查。同事請我抽血，當天晚上卻接到血液腫瘤科同事陳功深來電，他直白地說：「你血液細胞長的狀況不太對，建議趕快住院。」我心中有數，一定是狀況緊急，否則同事不會要我住院。當天太太恰巧帶4個孩子到宜蘭參加家族旅遊，尚未返家，我掛完電話，馬上通知太太我要住院檢查，隨後收拾行李回醫院去了。雖然當時狀況不明，不過孩子事後告訴我，太太開車從宜蘭一路哭回台北。我動作很快，住院當晚就做血液抹片，隔天接受骨髓穿刺，確診罹患「急性骨髓性白血病（AML）」，身分正式從醫師變為病人。因想盡快治療，呈報主任後，由同事分攤我原本安排好的門診、開刀及值班，我就裝上人工血管，準備化療。白血病俗稱血癌，我決定將生病當作上帝給我的功課。4次化療熬過來我總共化療4次。首次化療，每天睡覺起床，枕頭上會有一堆掉髮，當次出院乾脆理成大光頭。心情沒受影響，但天氣冷時頭很涼，出門需戴頂帽子。因化療會把我的白血球數殺到將近0，使我虛弱無法站立，必須注射升白血球藥物、待數值回復正常才能出院，每次化療均得住院一個月。第二次化療，我可能因為藥物過敏，或抵抗力太差引起病毒感染，全身起紅疹，極癢難耐，抗生素治療拖了三周才減緩。第三次化療則因感染發燒，冷到發抖；第四次化療則傷到了腸黏膜，嚴重腹瀉、喝水也拉，無法進食，只能空腹打點滴。因我的白血病基因類型不需接受骨髓移殖，所有療程在2013年2月結束，正常來說，5年內沒復發就算痊癒，至今已過4個年頭，血液檢查追蹤均沒問題，雖然主治醫師、同事陳功深說可以放心，但我仍不敢大意，明年才是真正關鍵。體驗病人的感受我生病時，4個孩子還小，老大小六、老么小一，因治療期不短，我擔心突然在生活中消失，會讓他們焦慮，第一次住院時就請太太把他們帶進病房，我當起老師，向孩子解釋我的白血球不乖、該怎麼治療、風險是什麼，讓孩子有概念。療程結束後，我和每個孩子單獨約會，帶大女兒去吃早餐時，她告訴我「很害怕失去爸爸」，還哭了出來，我才曉得，孩子其實承受很大的壓力。當然最辛苦的人仍是我太太，她為了陪我住院，得請岳母及朋友代為照顧孩子，對我的病情也很擔憂，住院期間我們不斷讀經禱告，內心才平靜許多。事實上，治療期間因放不下老病人，我仍會在體力許可時看門診，一個門診限號5到10人。不過大病一場，讓我真實「品味」當一名病人的感受。過去都是我替病人開刀裝人工血管，這次卻是我躺在手術台上，雖知道每個步驟，挨刀那一剎那仍很刺痛；隔天接受骨髓穿刺時也很痛，還能感受到器械穿進骨頭內。這些體會，讓我後來為病人裝人工血管時，特別注意麻醉，讓下刀經過的傷口及切除範圍，麻醉都能「打好打滿」，解除患者痛苦，而每個手術步驟也會耐心向患者解釋。病人不知如何做醫療決策時，我也盡可能解說每個治療方案的優缺點，把病人當作親人看待，提供最適切的建議。帶家人走向戶外生病前我的工作量龐大，光是肝臟移植手術就需耗時8到12小時，胰臟及肝臟手術，也得耗時4到8小時，不只常規排刀，內科緊急會診也多，每年假都放不完，奉送給醫院。病後同事對我特別貼心，緊急會診少了，值班也少了，讓因病停止博士班的實驗，有了時間能順利完成畢業。同時我也體悟，工作並非一切，用光每年休假，帶著全家參加教會服務隊，一起泳渡日月潭、騎車環島。此外，我也開始執行帶病友爬山的計畫，包括陽明山、草嶺古道等，甚至帶著3名肝臟移植病友登玉山，另有10幾名醫護隨同。病友有挑戰目標，能達到好的鼓勵效果；醫護看到病友挑戰成功，也會有成就感。（整理／鄧桂芬）醫學辭典／急性骨髓性白血病台灣每年約500例新病例 ，是最常見的成人白血病，因骨髓未成熟的造血細胞增生，堆積在血液及骨髓所造成。病因不外乎是環境與基因間的交互作用，好發男性、年紀較大的人，以及曾暴露於放射線或苯類化學物質者。其症狀包括倦怠、臉色蒼白、體重減輕、感染發燒、皮膚瘀青、牙齦出血等，免疫能力低下，若不治療可能會迅速惡化。治療包括化療、放療或臨床試驗性質的免疫療法等，視年齡、體能狀況及染色體異常等病情狀況而有不同選擇。 （鄧桂芬），